Erika Aleman, de Cicero, empezó a correr hace unos años para tener tiempo para sí misma. Entonces empezó a retarse a sí misma corriendo maratones. Su objetivo: clasificarse para el Maratón de Boston.
A medida que avanzaba en su entrenamiento, fue perdiendo peso: 20 libras para ser exactos, algunos en la zona del pecho.
“Gracias a ello, pude encontrarme el bulto”, explica esta madre de dos hijos. “Empecé a correr para cuidarme y para que mis hijas se sintieran orgullosas y entonces me encontré un bulto en el pecho derecho”.
Eso fue en noviembre de 2021. Su médico pensó que era un quiste. Alemán insistía en que era cáncer. Pero mantenía la esperanza. Como tuvo que pagar de su bolsillo la mamografía durante el apogeo de la pandemia, se la hicieron en enero de 2022, y le diagnosticaron oficialmente cáncer triple negativo en marzo de 2022 en el Northwestern Memorial Hospital.
“Es muy gracioso porque cuando dicen triple negativo, yo digo: ‘Es negativo, negativo, negativo, una fase cero, ¿no?”. dijo Alemán. “Y me dicen: ‘No, en realidad es un tipo de cáncer muy agresivo’. Estaba en fase 2, grado A. Me quedé destrozada. Necesito estar bien para que (mi familia) esté bien. Porque si yo no estoy bien, ellos nunca lo estarán”.
Aleman, de 44 años, que trabaja como niñera en Elmhurst, dijo que su tía murió a los 56 años de cáncer de ovario. Aleman, que es hispana, dijo que su tía no fue al médico porque le daba vergüenza, y cuando fue al médico, ya era demasiado tarde.
“Nuestra cultura es muy diferente”, dice Aleman. “Mi madre, mi abuela, cuando estaban enfermas, nunca se quejaban. Creemos que un té verde te va a curar y tenemos que dejar de pensar eso”.
La nueva Clínica Hispana de Cáncer de Mama de Northwestern, que abrió el 1 de septiembre, fue creada para hacer más accesible la atención del cáncer a la población hispana. La Dra. Claudia Téllez, directora médica de la clínica y oncóloga en Northwestern desde hace 25 años, dijo que desde que ejerce, muchos pacientes de habla hispana han gravitado hacia ella, pero no tantos como esperaba.
“Constantemente veía menos del 10% de pacientes hispanos en esa población de pacientes que atendía, y siempre pensaba: ‘Seguro que aumentará con el tiempo, cuando la gente se dé cuenta de que hablo español, cuando se corra la voz en la comunidad…’. Y nunca lo hizo”, afirma Téllez, natural de Bogotá (Colombia).
Téllez pensó que era importante desarrollar un centro centrado en proporcionar una atención culturalmente sensible, apoyo bilingüe y recursos educativos adaptados a las necesidades de los pacientes hispanos de cáncer.
“Están interesados en niveles superiores de atención, pero no saben cómo desenvolverse en el sistema”, explica Téllez. “Tienen miedo. Piensan que quizá no tengan el seguro adecuado, que quizá no tengan seguro en absoluto. No hablan el idioma, lo que supone una barrera enorme. Y si no hablas el idioma, creo que buscar atención médica en un lugar como Northwestern es muy difícil. Intentamos comprender y superar todas estas barreras para que los pacientes vengan aquí”.
El Dr. Roberto Carlos Montoya Barraza, oncólogo del Advocate Good Shepherd Hospital de Barrington, dijo que hay múltiples factores que contribuyen a la desconexión entre la prevención y el tratamiento del cáncer y la comunidad hispana, como las barreras financieras, las diferencias culturales, las disparidades sanitarias y las barreras lingüísticas. Téllez dijo que por eso ve que a las mujeres de la comunidad hispana se les diagnostican cánceres que son más agresivos -cáncer de mama triple negativo y cáncer de mama HER-2 positivo, que requieren planes de tratamiento específicos- y con pronósticos que son menos favorables.
Según la Sociedad Americana del Cáncer, el cáncer de mama es la principal causa de muerte por cáncer entre las mujeres hispanas de EEUU. La enfermedad también se diagnostica con más frecuencia a una edad más temprana y en fases más avanzadas en el caso de las mujeres hispanas. Además, las mujeres hispanas de EEUU tienen un 30% más de probabilidades de morir de cáncer de mama que las mujeres blancas, según la Breast Cancer Research Foundation.
La Clínica Hispana de Cáncer de Mama ofrece un equipo multidisciplinar de expertos, especialistas en cuidados de apoyo y personal que habla español, incluyendo una enfermera, un asistente médico, un trabajador social y un asistente de investigación, todo lo cual Téllez espera que mejore el acceso a la atención sanitaria, desde la primera llamada telefónica al centro en busca de ayuda y a lo largo de todo el proceso del cáncer. La clínica está abierta los viernes de 8 a 1 pm en el 250 E. Superior St. de Chicago.
“Todo el equipo con el que se encuentren estos pacientes hablará su idioma, lo que sin duda les hará sentirse más cómodos”, dijo Téllez. “Hemos trabajado incansablemente saliendo a la comunidad. … Esperamos que se convierta en una oferta tan popular que la gente venga y tengamos que ampliar las horas, los días e incluso ampliarnos a otros lugares. Espero que seamos capaces de crear más apoyo en persona con psicólogos … potencialmente traer un cirujano de habla hispana al programa. Esto va a crecer a medida que aumente la demanda”.
Téllez quiere asegurarse de que la nueva clínica aumente el número de pacientes hispanos que participan en ensayos clínicos sobre el cáncer. Dado el tamaño de la comunidad hispana en Chicago, Téllez dijo que un tercio de los pacientes en ensayos clínicos deberían ser hispanos, en lugar de menos del 8%.
“La participación en ensayos clínicos a menudo significa el acceso a nuevos medicamentos o tratamientos que no están disponibles de otra manera”, dijo Téllez. “Más participación y representación también crean una oportunidad para ensayos clínicos que son muy específicos para esos subtipos, como el triple negativo, y pueden ayudar a mejorar los tratamientos para la enfermedad.”
Alemán da la bienvenida al centro. Dice que estaba esperando a que el médico le dijera cuánto le quedaba de vida.
“Pensé que iba a morir. … Necesitaba decírselo a mis hijas”, dijo Alemán. “Estaba rezando mucho. Cuando me dijeron que tenía un 98.9% de posibilidades de sobrevivir, dije: ‘Adelante’. El médico me dijo que no dejara de vivir, y le pregunté: ‘¿Puedo seguir entrenando para mi maratón?’. Me dijo que sí. Así que me entrené para el maratón de Chicago de 2022 durante mi tratamiento contra el cáncer (20 rondas de quimioterapia e inmunoterapia). Seguí corriendo, pero fue muy duro porque a veces no podía ni ponerme las zapatillas, pero cuando no podía correr, me paseaba por el salón de mi casa. Correr me daba el control de algo, y eso me daba esperanza”.
Aleman se sometió a una mastectomía bilateral cuatro días después de completar el maratón de 2022. Ya no tenía cáncer cuando corrió el maratón de Chicago de 2023.
“El 19 de octubre fue mi primer aniversario”, dijo Aleman. “Voy (…) a seguir corriendo hasta que mis piernas me lo permitan”.
No se clasificó para el Maratón de Boston, ya que aún se está recuperando. Pero recortó una hora su tiempo, así que tiene esperanzas de clasificarse para Boston algún día. De momento, celebra su supervivencia y agradece haber descubierto que su cáncer era genético. Es un conocimiento y una información que puede transmitir a sus hijas, de 23 y 17 años.
“Me alegro de que ocurriera porque ahora tengo las herramientas para ayudarlas. Ahora tengo ese conocimiento para guiarlas”, dijo Aleman.
Ha hablado con sus dos hijas para que se hagan las pruebas del BRCA y otras mutaciones genéticas.
“Es asombroso que hagan esto por la comunidad latina”, dijo Aleman refiriéndose a la clínica. “Estoy corriendo la voz. Le digo a todo el mundo que se toque los pechos. En Facebook he recibido muchos mensajes: Yo digo: ‘No soy médico, pero si sientes que tu cuerpo no está bien y que algo va mal, ve’. No esperes al momento adecuado. Nunca va a ser el momento adecuado”.
Téllez dijo que quiere “subir el listón del nivel de atención que se presta a todas las mujeres de Chicago, de Illinois y, sin duda, del país, y espero que esto también sirva de modelo para atender a otros grupos étnicos”.
La Clínica Hispana de Cáncer de Mama se inauguró en un momento en el que investigaciones como el estudio Association of Historical Redlining and Present-Day Social Vulnerability with Cancer Screening (Asociación de la Redlining Histórica y la Vulnerabilidad Social Actual con el Cribado del Cáncer) muestran que las prácticas históricamente racistas, como la redlining, siguen produciendo tasas más bajas de cribado del cáncer. Las ramificaciones persisten para quienes viven en zonas donde la falta de inversión ha sido un problema durante décadas, según el Dr. Timothy Pawlik, cirujano oncólogo y cirujano jefe del Centro Médico Wexner de la Universidad Estatal de Ohio y coeditor del libro “Social Determinants of Health in Surgery”.
“Tenemos que examinar más los determinantes sociales de la salud, como proveedores; No me limito a preguntar a mis pacientes: ‘¿Tiene diabetes o hipertensión? También les pregunto: ‘¿Tiene transporte para acudir a su próxima cita? afirma Pawlik. “Los sistemas sanitarios tienen que ser más decididos en su planteamiento estratégico de la equidad sanitaria. Tiene que ser un objetivo importante, sobre todo en las comunidades vulnerables”.
La persona más importante en la ecuación es el paciente, dijo la Dra. Samilia Obeng-Gyasi, que es coeditora con Pawlik, así como oncóloga quirúrgica de mama y profesora asociada de cirugía en el Centro Médico Wexner de la Universidad Estatal de Ohio. “Es importante que el sistema sanitario y las personas expertas encuentren formas de comunicarse con la gente que sean significativas”, afirma. Pero, lo que es más importante, ayudarles a entender los datos que existen y a interpretarlos de forma que tengan sentido para su toma de decisiones médicas”. Comprender bien el sistema de valores del paciente y ser capaz de proporcionarle información que le ayude en su toma de decisiones médicas, y tener más inclusión lingüística y cultural es lo que realmente va a ser la clave para conseguir que la gente participe realmente en su atención sanitaria.”
Para concertar una cita con la clínica, llame al 312-472-0805.
-Traducción por José Luis Sánchez Pando/TCA
